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La journée mondiale de la sclérose en plaques

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Le 30 mai c’est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Pourquoi une journée mondiale ? C’est souvent pour s’assurer qu’une problématique, une maladie ne tombe pas dans une certaine indifférence.  En ce printemps «pas comme les autres» cela nous semble encore plus important de souligner les efforts conjoints des professionnels de la santé, des chercheurs, des organismes de soutien et des aidants naturels et des  bénévoles pour venir en aide aux personnes qui vivent avec la sclérose en plaques.

Déconfinement … Ah oui!

 

Nous sommes tous heureux des mesures progressives de déconfinement qui nous permettent de profiter un peu plus de l’été qui arrive. Mais la personne qui vit avec la sclérose en plaques est doublement confinée! Outre les limites imposées par la Covid-19, elle est aussi prisonnière de son corps qui ne répond plus adéquatement aux commandes de son cerveau.

«La sclérose en plaques est actuellement considérée comme une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques). Elle prend pour cible la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, provoquant de l’inflammation qui entraîne souvent la détérioration de cette substance. La myéline est essentielle à la propagation de l’influx nerveux. Si elle n’est que légèrement détériorée, l’influx se transmet sans trop d’interruptions. Par contre, si la détérioration est importante et si la myéline est remplacée par du tissu cicatriciel, l’influx peut être complètement bloqué, et les fibres nerveuses risquent d’être elles-mêmes altérées.

 La SP est une maladie imprévisible qui peut se manifester par les symptômes suivants : fatigue extrême, incoordination, faiblesse, fourmillements, troubles de la sensibilité, de la vision, de la vessie ou de la fonction cognitive et changements d’humeur. Elle a aussi des répercussions physiques, émotives et financières. Il n’existe actuellement aucun remède contre la SP, mais les chercheurs en apprennent chaque jour davantage sur les causes de la SP et sont plus près que jamais de trouver des moyens de contrer cette maladie.» Source : Société canadienne de la SP

En temps de pandémie

 

Le 14 mai dernier, le directeur général de la Société canadienne de la sclérose en plaques, division du Québec, Monsieur Louis Adam, présentait une vidéo «Ce qu’en disent les experts : Santé mentale et SP… en temps de pandémie» par la neuropsychologue, Madame Geneviève Primeau, M. Ps. Voir la vidéo.

 

Un geste de solidarité

 

Le 30 mai est la date officielle consacrée à la sclérose en plaques (SEP) dans le monde. Elle rassemble la communauté mondiale de la SEP pour partager des histoires, sensibiliser et faire campagne aux côtés de toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques.

C’est avant tout un moment de solidarité qui permet de :

  • Briser les barrières sociales et à la stigmatisation qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et isolées
  • Bâtir des communautés qui soutiennent et veillent sur les personnes atteintes de SEP
  • Promouvoir les soins autoadministrés et un mode de vie sain avec la SEP
  • Faire pression sur les décideurs pour de meilleurs services et un traitement efficace pour les personnes atteintes de SEP
  • Établir des liens entre les personnes atteintes de SEP et la recherche en matière de SEP.

Source : Journée mondiale de la SEP 30 mai

 

Une campagne de distribution virtuelle d’œillets

 

Pour la journée mondiale de la sensibilisation afin de mieux faire connaître la sclérose en plaques, les conséquences de la pandémie de COVID-19 sur la collectivité de la sclérose en plaques et les initiatives que nous avons mises en œuvre, une campagne de distribution virtuelle d’œillets auprès de la classe politique a été lancée. Pour en savoir plus.

Bonne journée mondiale et connectons-nous!

 

Souhaitons à toute la communauté qui se mobilise pour contrer la sclérose en plaques ainsi qu’aux personnes qui vivent avec cette maladie une très bonne journée mondiale malgré… Aujourd’hui, si vous connaissez une personne qui souffre de cette maladie, communiquez avec elle pour développer et maintenir un lien, une connexion!

Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la sclérose en plaques 2020-2022. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons ».